Coalition Duchenne Pergiat Program Bantu Pesakit

feature

Laporan: Eviannie Kin / Foto: Abdullah Sani Ariff Lokman (Sabah)

KOTA KINABALU, 17 Jul (Malaysiaktif) – “Walaupun fizikal tidak mengizinkan, namun mereka juga punyai impian dan cita-cita”.

Demikian kata pengasas Coalition Duchenne, Catherine Jayasuriya, yang merujuk kepada penghidap penyakit distrofi otot Duchenne Beliau semasa Program Pelepasan Ekspedisi Amal Mendaki Gunung Kinabalu Coalition Duchenne kali ke-7, di sini, petang Sabtu.

Jelasnya, Coalition Duchenne merupakan sebuah pertubuhan global yang giat melaksanakan usaha-usaha meningkatkan kesedaran awam tentang penyakit tersebut melalui aktiviti-aktiviti pembiayaan dan penyelidikan berkaitan penyakit berkenaan.

Para peserta pendakian amal Coalition Duchenne kali ke-7

Menurutnya, distrofi otot Duchenne ialah sejenis penyakit genetik otot yang menyerang kanak-kanak lelaki yang boleh dikesan sejak bayi lagi.

Anak lelaki Catherine yang berumur 24 tahun, penghidap penyakit tersebut menyebabkannya giat melaksanakan pelbagai bantuan kepada mereka yang turut mengalami keadaan sedemikian.

Sehubungan itu, usahanya ini diteruskan dengan pelancaran Duchenne Tanpa Sempadan yang kini telah menjangkau 13 orang kanak-kanak lelaki di Sabah yang dikesan menghidap penyakit berkenaan.

“Misi kami adalah untuk melebarkan jangkauan program Duchenne Tanpa Sempadan dengan mengedarkan alat bantuan pernafasan iaitu beg Ambu atau ‘Artificial Manual Breathing Unit’ dan mesin bipap kepada penghidap Duchenne di kawasan pedalaman yang melibatkan seluruh dunia.

“Selain itu juga, untuk memberi harapan kepada mereka dengan usaha-usaha kami melalui penyelidikan perubatan dan perawatan penyakit ini,” tambahnya.

Sementara itu, bagi Azmi Calvin George, 19, yang menghidap penyakit tersebut ketika berumur 10 tahun, turut menyimpan impian seperti anak-anak normal lain.

Impian Azmi adalah untuk menaiki kapal terbang ke Kuala Lumpur untuk bergambar di Menara Berkembar Kuala Lumpur (KLCC).

Namun kini, keadaan fizikalnya yang kini hanya bergantung dengan kerusi roda untuk bergerak tidak mengizinkannya untuk bersekolah.

Dalam pada itu, ibunya, Junainah Amat, 40, berasal dari Tuaran berkata, anaknya tidak ke sekolah disebabkan keadaannya yang tidak mengizinkan dengan persekitaran di sekolah.

Katanya, dahulu Azmi bersekolah di Sekolah Kebangsaan Tebobon, Manggatal namun pernah terjadi peristiwa apabila anaknya terjatuh dan cedera di sekolah akibat fizikalnya yang lemah, yang akhirnya tidak mengizinkannya untuk bersekolah.

“Bantuan dari Coalition Duchenne sememangnya meringankan sedikit sebanyak beban keluarganya untuk mengurus Azmi. Bukan mudah untuk mengurus Azmi kerana keadaan fizikalnya yang perlu diangkat selain perlu penjagaan rapi. 

“Lebih-lebih lagi Azmi perlu berjumpa dengan doktor setiap dua bulan kadang-kadang setiap bulan untuk menerima rawatan.

“Namun dorongan dan sokongan daripada Catherine dan doktor Neurologi Pediatrik Hospital Wanita dan Kanak-kanak Likas, Dr Heng Hock Sin serta pihak terlibat telah memberi semangat yang kuat kepada saya dan keluarga untuk melalui cabaran ini.

“Melalui pertubuhan seperti ini, sekurang-kurangnya saya kurang tekanan kerana ada sokongan dan dorongan daripada keluarga lain yang sama-sama juga mengalami keadaan sama seperti anak saya,” katanya ketika ditemui media. 

Seramai 14 pendaki terlibat menjayakan ekspedisi tersebut dari dalam dan luar negara yang mempunyai misi dan matlamat yang sama iaitu meningkatkan kesedaran dunia tentang penyakit distrofi otot Duchenne.

Pelepasan tersebut disempurnakan oleh Pengerusi Lembaga Pemegang Amanah Taman-taman Sabah, Datuk Seri Tengku Dr Zainal Adlin.

-SF

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...